“能思考，却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”这是渐冻人对自己的形容。渐冻症，又称“肌萎缩侧索硬化症”（als）、“运动神经元病”（mnd）。渐冻症患者意识清晰，身体却慢慢失去行动能力，逐渐被“冰封”。2020年6月21日第19届世界渐冻人日，上海市精神文明办、上海市慈善基金会等几十家单位和企业联合举办主题为“心温暖，爱解冻”活动，呼吁社会关注和关爱渐冻人。

活动现场有一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山。各界代表手持小锤打破冰山，破冰的过程寓意渐冻症患者在社会各界的帮助下，跨出封闭空间、走向社会。今年受疫情影响，621“世界渐冻人日”活动也拓展到线上，朱常青基金会与《中国企业报》中企视讯从5月31日起联合推出了“用爱解冻”系列公益直播，内容涉及医药、遗传学、护理康复等方方面面。活动当天举办了六场公益直播，邀请中山医院、华山医院、上海儿童医院等专家介绍神经肌肉疾病的相关知识。

社会各界也在行动起来。621当天，东方明珠、花旗大厦为渐冻人亮灯、亮屏。6月20日晚上起，强生出租公司联合大众出租、蓝色联盟近万辆出租车利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，为渐冻人群体带来温暖，助力破冰“解冻”。申美饮料特意为活动定制了纪念版的可口可乐包装，欧莱雅为病友们送上温暖的洗护大礼包……

在国内，渐冻症曾是个陌生的疾病。2014年比尔盖茨参与冰桶挑战后，此疾病才逐渐被大众知晓。此次公益活动的负责人朱常青，原为上海第二工业大学电子电气工程学院副教授，十几年前罹患渐冻症。2002年起，她在临床医学专家、医学遗传专家组建协会组委会的协助下创立mdachina（神经肌肉疾病协会委员会——渐冻人协会委员会）。此后创立的基金均用于呼吁社会对渐冻症群体的关注，募集社会资金用于渐冻症家庭的护理补贴。

随着朱常青接触到越来越多渐冻症病人，她发现，当时社会缺乏对渐冻人的关注，比如渐冻症小朋友进不了幼儿园、有的渐冻人毕业后找不到工作。因此她将关注的方向由医疗转向民生。在政府关怀和朱常青基金会推动下，渐冻人获得了各项政策支持。渐冻症患者的就学实现了“零拒绝”；曾经压垮病人的高价药物逐渐被纳入医保；神经肌肉疾病患者大病医保的建议，已被上海市人大予以采纳；神经肌肉疾病被纳入国家版罕见病名录。渐冻症患者出行的无障碍设施建设也初见成效，城市里的无障碍坡道、升降梯、卫生间随处可见。

栏目主编 张琪

责任编辑 徐玲

上观号作者：浦东观察